2024 ደራሲ ደራሲ: Kevin Dyson | [email protected]. ለመጨረሻ ጊዜ የተሻሻለው: 2023-12-16 23:22
የሌኖክስ-ጋስታውት ሲንድሮም ምንድነው?
ሌኖክስ-ጋስታውት ሲንድረም (LGS) ከልጅነት ጀምሮ የሚከሰት ብርቅዬ እና ከባድ የሚጥል በሽታ ነው። LGS ያለባቸው ልጆች ብዙ ጊዜ መናድ አለባቸው፣ እና የተለያዩ አይነት መናድ አለባቸው።
ይህን ሁኔታ ለማከም ከባድ ነው፣ነገር ግን ተመራማሪዎች አዳዲስ ሕክምናዎችን እየፈለጉ ነው። ይህ በሽታ የሚያመጣውን ተግዳሮቶች እና ጭንቀቶች እየተጋፈጡ ለልጅዎ የተሻለውን የህይወት ጥራት እንዲሰጡ ለመርዳት ተግባራዊ እና ስሜታዊ ድጋፍ ማግኘት ቁልፍ ነው።
የመናድ ችግር የሚጀምረው ከ2 እስከ 6 ዓመት ባለው የዕድሜ ክልል ውስጥ ነው። LGS ያለባቸው ልጆች የመማር ችግር አለባቸው እና የእድገት መዘግየቶች (እንደ መቀመጥ፣ መጎተት፣ መራመድ ያሉ) ከመካከለኛ እስከ ከባድ ሊሆኑ ይችላሉ። የባህሪ ችግርም ሊኖርባቸው ይችላል።
እያንዳንዱ ልጅ በተለያየ መንገድ ያድጋል፣ እና LGS ያለው ልጅ እንዴት እንደሚሰራ መተንበይ አይቻልም። አብዛኛዎቹ ልጆች ቀጣይነት ያለው የሚጥል በሽታ እና አንዳንድ የመማር እክል ያለባቸው ሲሆኑ፣ አንዳንዶች ለህክምና ጥሩ ምላሽ ሊሰጡ እና የሚጥል በሽታ ሊኖራቸው ይችላል።
ሌሎች ብዙ ጊዜ የመናድ ችግር ሊቀጥሉ ይችላሉ፣እንዲሁም በአስተሳሰብ፣በእድገት እና በባህሪ ላይ ያሉ ችግሮች እና በዕለት ተዕለት ኑሮ እንቅስቃሴዎች ላይ እገዛ ያስፈልጋቸዋል። አንዳንድ ወላጆች ketogenic አመጋገብ ተብሎ የሚጠራው ልዩ አመጋገብ እንደሚረዳ ይገነዘባሉ።
መንስኤዎች
ሐኪሞች ሁል ጊዜ የልጁን LGS መንስኤ ምን እንደሆነ አያውቁም። በአንዳንድ ሁኔታዎች፣ በ ሊከሰት ይችላል።
- በወሊድ ጊዜ የኦክስጂን እጥረት
- ከእርግዝና ወይም ከወሊድ ጋር የተያያዙ ከባድ የአንጎል ጉዳቶች፣እንደ ዝቅተኛ ክብደት ወይም ያለጊዜው መወለድ
- የአንጎል ኢንፌክሽኖች (እንደ ኢንሴፈላላይትስ፣ ማጅራት ገትር ወይም ኩፍኝ ያሉ)
- ከህፃንነት ጀምሮ የሚጥል መናድ፣የጨቅላ ስፓስምስ ወይም የዌስት ሲንድረም
- የአእምሮ ችግር ኮርቲካል dysplasia የሚባል ሲሆን በአንጎል ውስጥ ያሉ አንዳንድ የነርቭ ፋይበር በማህፀን ውስጥ በሚዳብርበት ወቅት የማይሰለፉበት
- ቲዩበርስ ስክለሮሲስ፣ ካንሰር ያልሆኑ እጢዎች በመላ አካሉ ውስጥ በተለያዩ ቦታዎች ይፈጠራሉ፣ አእምሮን ጨምሮ
- ጄኔቲክስ
ምልክቶች
LGS ያላቸው ልጆች ተደጋጋሚ እና ከባድ የሚጥል በሽታ አለባቸው። እና ብዙ ጊዜ የሚከተሉትን ጨምሮ የተለያዩ አይነት መናድ አለባቸው፡
አቶኒክ የሚጥል በሽታ።እንዲሁም "የመጣል ጥቃቶች" ተብሎ የሚጠራው ምክንያቱም ግለሰቡ የጡንቻ ቃና ስለሚጠፋ እና መሬት ላይ ሊወድቅ ይችላል። ጡንቻዎቻቸው ሊወዛወዙ ይችላሉ. እነዚህ መናድ አጭር ናቸው፣ ብዙ ጊዜ የሚቆዩት ለጥቂት ሰከንዶች ነው።
የቶኒክ መናድ። እነዚህ መናድ የሰውዬው አካል እንዲደነድን ያደርጉታል እና ከጥቂት ሰከንዶች እስከ አንድ ደቂቃ ሊቆዩ ይችላሉ። ብዙውን ጊዜ የሚከሰቱት ሰውዬው ሲተኛ ነው. ሰውየው ሲነቃ ከተከሰቱ መውደቅ ሊያስከትሉ ይችላሉ. ልክ እንደ atonic seizures, ጠብታ ጥቃቶች ተብለው ይጠራሉ.
የመቅረት መናድ። በእነዚህ የሚጥል ጥቃቶች ወቅት አንድ ሰው ባዶ እይታ ወይም ጭንቅላታቸውን ነቅንቆ ወይም በፍጥነት ብልጭ ድርግም ማለት ይችላል።
በአንዳንድ ልጆች የ LGS የመጀመሪያ ምልክት ለ30 ደቂቃ የሚቆይ ቀጣይነት ያለው መናድ ወይም በመካከላቸው ሙሉ በሙሉ ማገገም ሳይኖር ቀጣይነት ያለው መናድ ነው። ይህ ሁኔታ የሚጥል በሽታ ይባላል፣ እና የህክምና ድንገተኛ አደጋ ነው።
LGS ያላቸው ሰዎች እንዲሁ ቀርፋፋ የምላሽ ጊዜ ሊኖራቸው ይችላል። አንዳንዶች መረጃን መማር እና ማቀናበር ላይ ችግር አለባቸው። የባህሪ ችግርም ሊኖርባቸው ይችላል።
ምርመራ በማግኘት ላይ
ሐኪምዎ ማወቅ ይፈልጋሉ፡
- መቼ ነው ችግር ያጋጠመህ?
- ልጅዎ የሚጥል በሽታ ነበረው? ስንት? ስንት ድግግሞሽ?
- እስከ መቼ ቆየ፣ እና የሆነውንስ እንዴት ይገልጹታል?
- ልጅዎ ምንም አይነት የጤና እክል አለበት ወይ መድሃኒት ይወስዳል?
- በመወለድ ጊዜ ምንም ውስብስብ ነገሮች ነበሩ?
- ልጅዎ ምንም አይነት የአእምሮ ጉዳት እንዳለበት ያውቃሉ?
- ልጅዎ የመማር ወይም የባህሪ ችግር አለበት?
ሐኪምዎ LGSን ለመመርመር ሦስት ምልክቶችን ይፈልጋል፡
- ለመቆጣጠር የሚከብዱ በርካታ አይነት የሚጥል ጥቃቶች
- የእድገት መዘግየቶች ወይም የአዕምሮ ጉድለት
- የኤሌክትሮኤንሴፋሎግራም (ኢኢጂ) የተወሰነ አይነት ጥለት የሚያሳይ፣ ዘገምተኛ የስፔክ-ሞገድ ጥለት ተብሎ የሚጠራ፣ በሚጥል ጥቃቶች መካከል። EEG በአንጎል ውስጥ ያለውን የኤሌክትሪክ እንቅስቃሴ ለመመዝገብ ማሽን ይጠቀማል።
ጥያቄዎች ለዶክተርዎ
- ልጄ ተጨማሪ ምርመራዎች ያስፈልገዋል?
- በዚህ ችግር ያለባቸውን ሌሎች ልጆች ታክመዋል?
- ምን ዓይነት ህክምና ትመክራለህ?
- ህክምና ልጄን እንዴት ይሰማዋል?
- ልጄን በሚጥል በሽታ ለመጠበቅ ምን ማድረግ እችላለሁ?
- ልጄ ሊሳተፍባቸው የሚችላቸው ክሊኒካዊ ሙከራዎች አሉ?
- እንዴት ከሌሎች የLGS ልጆች ካላቸው ቤተሰቦች ጋር መገናኘት እችላለሁ?
ህክምና
መድሀኒቶች
ዶክተሮች ከLGS የሚጥል በሽታን ለማከም የተለያዩ መድኃኒቶችን ሊያዝዙ ይችላሉ። ግቡ አነስተኛውን የጎንዮሽ ጉዳት በሚያስከትል መድሃኒት የመናድ ቁጥርን መቀነስ ነው. ለልጅዎ ትክክለኛውን ህክምና ማግኘት ከሐኪሙ ጋር ጊዜ እና የቅርብ ቅንጅት ሊወስድ ይችላል. የሚጥል በሽታ ለማከም የሚያገለግሉ መድኃኒቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ፡
- Cannabidiol (Epidiolex)
- Clobazam (Onfi)
- Felbamate (Felbatol)
- Lamotrigine (Lamictal)
- Rufinamide (Banzel)
- Topiramate (Topamax)
Valproate፣ valproic acid (Depakene፣ Depakote)
በተለምዶ አንድም መድሃኒት የሚጥል በሽታን ሙሉ በሙሉ አይቆጣጠርም። በተለይም ልጅዎ በአንድ ጊዜ ከአንድ በላይ የሚወስድ ከሆነ ሐኪሙ የልጅዎን መድሃኒት በቅርበት ይከታተላል።
አመጋገቦች
ልዩ ከፍተኛ ስብ፣ዝቅተኛ ካርቦሃይድሬት አመጋገብ፣ኬቶጅኒክ አመጋገብ ተብሎ የሚጠራው አንዳንድ የሚጥል በሽታ ላለባቸው ሰዎች ይረዳል፣አንዳንድ LGS ያለባቸውን ልጆች ጨምሮ። ከፍተኛ ስብ፣ ዝቅተኛ ፕሮቲን፣ ዝቅተኛ-ካርቦሃይድሬት አመጋገብ ነው። በተለየ መንገድ መጀመር እና በጥብቅ መከተል አለበት፣ ስለዚህ የዶክተር ክትትል ያስፈልግዎታል።
የመድሀኒት መጠን መቀነስ ይቻል እንደሆነ ወይም እንዳልሆነ ዶክተርዎ በቅርበት ይከታተላል። አመጋገቢው በጣም የተለየ ስለሆነ፣ ልጅዎ የቫይታሚን ወይም የማዕድን ተጨማሪዎችን መውሰድ ሊኖርበት ይችላል።
ዶክተሮች የኬቲዮኒክ አመጋገብ ለምን እንደሚሰራ እርግጠኛ አይደሉም ነገርግን አንዳንድ ጥናቶች እንደሚያሳዩት የሚጥል በሽታ ያለባቸው ልጆች በአመጋገብ ውስጥ የሚቆዩ መናድ ወይም መድሃኒቶቻቸውን የመቀነስ እድላቸው ሰፊ ነው።
ለአንዳንድ ልጆች የተሻሻለ የአትኪንስ አመጋገብም ሊሠራ ይችላል። ከ ketogenic አመጋገብ ትንሽ የተለየ ነው. ካሎሪዎችን፣ ፕሮቲንን፣ ወይም ፈሳሾችን መገደብ የለብዎትም። እንዲሁም ምግቦችን አትመዝኑም ወይም አይለኩም። በምትኩ ካርቦሃይድሬትን ትከታተላለህ።
ለመታከም አስቸጋሪ የሆኑ የሚጥል በሽታ ያለባቸው ሰዎች ዝቅተኛ ግሊዝሚክ መረጃ ጠቋሚ አመጋገብንም ሞክረዋል። ይህ አመጋገብ በካርቦሃይድሬትስ አይነት እና እንዲሁም አንድ ሰው በሚበላው መጠን ላይ ያተኩራል።
የህክምና ማሪዋና
ብዙ ትኩረት የተደረገው የሚጥል በሽታ ያለባቸውን ህጻናት ለማከም የህክምና ማሪዋና መጠቀም ላይ ሲሆን ብዙ ቤተሰቦች የበለጠ ለማወቅ ፍላጎት አላቸው። ዶክተሮች LGS ባለባቸው ህጻናት ላይ የህክምና ማሪዋና አጠቃቀምን ገና አላጠኑም, እና አብዛኛዎቹ የሚጥል በሽታን ለማከም የሚጠቀሙባቸው ጥናቶች በአጭር ጊዜ ጥቅሞች ላይ ያተኮሩ ናቸው. እንደ ሌኖክስ-ጋስታውት ፋውንዴሽን ከሆነ ይህ ለ LGS ህጻናት ደህንነቱ የተጠበቀ እና ውጤታማ ህክምና መሆኑን ለማወቅ ተጨማሪ ምርምር ያስፈልጋል።
ቀዶ ጥገና
መድሀኒቶች እና ሌሎች ህክምናዎች የመናድ ቁጥርን እየቀነሱ ካልሆኑ ዶክተርዎ የቀዶ ጥገናን ሊጠቁሙ ይችላሉ።
የቫገስ ነርቭ አበረታች መሳሪያ በክንድ ወይም በደረት አካባቢ የተቀመጠ ትንሽ መሳሪያ ነው። ከሆድ ወደ አንጎል ወደሚሰራው የቫገስ ነርቭ የኤሌክትሪክ ግፊቶችን ይልካል.ከዚያም ነርቭ የሚጥል በሽታን ለመቆጣጠር እንዲረዳው እነዚህን ግፊቶች ወደ አንጎል ይልካል። ቀዶ ጥገናው በአጠቃላይ ማደንዘዣ የሚደረግ ሲሆን ለአንድ ሰዓት ያህል ይወስዳል።
አርኤንኤስ አነቃቂው የራስ ቅሉ ውስጥ የተቀመጠ እና ከአእምሮ ጋር የተገናኘ መሳሪያ ነው። ማንኛውም ያልተለመደ የኤሌትሪክ እንቅስቃሴን ይገነዘባል እና ከዚያም መናድ እንዳይከሰት ለመከላከል የኤሌክትሪክ ግፊትን ወደ አንጎል ይልካል።
ኮርፐስ ካሊሶቶሚ የአንጎልን ግራ እና ቀኝ hemispheres ይከፋፍላል። ይህም በአንደኛው የአንጎል ክፍል የሚጀምሩ መናድ ወደ ተቃራኒው ጎን እንዳይሰራጭ ያደርገዋል። ብዙውን ጊዜ የሚመከር ከባድ፣ ከቁጥጥር ውጪ የሆነ መናድ ላለባቸው ሰዎች ብቻ ሲሆን ይህም እንዲወድቁ እና እንዲጎዱ ያደርጋል። ኮርፐስ ካሎሶቶሚ ያለበት ሰው በሆስፒታል ውስጥ ከ2 እስከ 4 ቀናት መቆየት ይኖርበታል፣ እና ወደ ቤት ከሄደ በኋላ ፀረ-የሚጥል መድሐኒቶችን መውሰድ ይቀጥላል።
ምን ይጠበቃል
ልጅን ከLGS ጋር ማሳደግ ከባድ ነው። ልጅዎ ብዙ ጊዜ የሚጥል በሽታ ካለበት፣ ከወደቁ ለመከላከል የራስ ቁር ማድረግ ያስፈልጋቸው ይሆናል። እንደ እንቅስቃሴ ማድረግ ያሉ የባህሪ ችግሮችን እና ከፀረ-መናድ መድሃኒቶች የሚመጡ የጎንዮሽ ጉዳቶችን መቋቋም ሊኖርብዎ ይችላል።
ለ LGS ምንም ዓይነት መድኃኒት የለም፣ ምንም እንኳን የተሻለ የሚሰሩ ሕክምናዎችን ለማግኘት ብዙ ጥናቶች ቢደረጉም።
እያንዳንዱ LGS ያለው ልጅ የተለያዩ ፍላጎቶች አሏቸው። አብዛኛዎቹ ካደጉ በኋላ የሚጥል በሽታ እና የአእምሮ እክል አለባቸው። አንዳንዶቹ ራሳቸውን ችለው መኖር ይችሉ ይሆናል፣ ነገር ግን አብዛኛዎቹ በዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎች እርዳታ ያስፈልጋቸዋል። በቡድን ወይም በረዳት መኖሪያ ቤት መኖር ያስፈልጋቸው ይሆናል።
ወላጆች እና ወንድሞች እና እህቶች እንደ ተንከባካቢ እና ቤተሰብ አባላት ህይወት በዚህ ከባድ ችግር ውስጥ የሚያስፈልጋቸውን ድጋፍ ማግኘት በጣም አስፈላጊ ነው። ተመሳሳይ ችግሮች ካጋጠሟቸው ቤተሰቦች ጋር መነጋገር የመገለል ስሜት እንዲቀንስ ይረዳል፣ እና ጠቃሚ ምክሮችን እና መረጃዎችን ከሌሎች ማግኘት የዕለት ተዕለት ኑሮን ቀላል ያደርገዋል።
ድጋፍ በማግኘት ላይ
ስለሌኖክስ-ጋስታውት ሲንድረም የበለጠ ለማወቅ የLGS Foundation ድረ-ገጽን መጎብኘት ይችላሉ። እርስዎ እና ቤተሰብዎ የሚፈልጉትን ድጋፍ ለማግኘት ጥሩ መነሻ ቦታ ነው።
የሚመከር:
አዳኝ ሲንድሮም (MPS II)፡- መንስኤዎች፣ ምልክቶች እና ህክምና
አዳኝ ሲንድረም (MPS II) ምንድነው? ሀንተር ሲንድረም፣እንዲሁም mucopolysaccharidosis II ወይም MPS II በመባል የሚታወቀው፣ በቤተሰብ ውስጥ የሚተላለፍ ብርቅዬ በሽታ ነው። እሱ በዋነኝነት የሚያጠቃው ወንዶችን ነው። ሰውነታቸው አጥንትን፣ ቆዳን፣ ጅማትን እና ሌሎች ሕብረ ሕዋሳትን የሚገነባውን የስኳር አይነት መሰባበር አይችልም። እነዚያ ስኳሮች በሴሎቻቸው ውስጥ ይገነባሉ እና አንጎልን ጨምሮ ብዙ የሰውነት ክፍሎችን ይጎዳሉ። በትክክል የሚሆነው ለእያንዳንዱ ሰው የተለየ ነው። ልጅዎ ሀንተር ሲንድረም ሲይዘው፣እንዲጫወቱ፣ጓደኛ እንዲኖራቸው እና ሌሎች ልጆች የሚያደርጉትን አንዳንድ ነገሮች እንዲያደርጉ ለመርዳት ልታደርጋቸው የምትችላቸው ነገሮች አሉ፣ምንም እንኳን ከጓደኞቻቸው የተለየ ቢመስሉም። ለሀንተር ሲንድረም መድኃኒት ባይኖርም
የላቁ የሜስታንቴሪክ የደም ቧንቧ (SMA) ሲንድሮም፡ መንስኤዎች፣ ምልክቶች፣ ህክምና እና ሌሎችም
Superior mesenteric artery (SMA) Syndrome duodenum የሚያጠቃ በሽታ ነው - ከሆድ ጋር የሚቀላቀለው የትናንሽ አንጀት ክፍል። ሲንድሮም (syndrome) የሚከሰተው በ duodenum በአርታ እና በከፍተኛው የሜሴንቴሪክ ደም ወሳጅ ቧንቧ (ኤስኤምኤ) በመጨመቅ ነው. ከፍተኛው የሜሴንቴሪክ ደም ወሳጅ ቧንቧ ከዋና ዋናዎቹ ደም ወሳጅ ቧንቧዎች ውስጥ አንዱ ነው (የሰውነትዎ ዋና የደም ቧንቧ).
የቱሬት ሲንድሮም፡ መንስኤዎች፣ ምልክቶች እና ህክምና
የቱሬት ሲንድሮም ምንድነው? የቱሬት ሲንድረም ሰዎች ሊቆጣጠሩት የማይችሉት ቴክስ ተብሎ የሚጠራው ድንገተኛ እንቅስቃሴ ወይም ድምጽ እንዲሰማቸው የሚያደርግ የነርቭ ስርዓት ችግር ነው። ለምሳሌ፣ Tourette ያለው ሰው ደጋግሞ ዓይኑን ሊያርገበግበው ወይም ጉሮሮውን ሊያጸዳ ይችላል። አንዳንድ ሰዎች ለመናገር ያላሰቡትን ቃል ሊያደበዝዙ ይችላሉ። ህክምናዎች ቲክስን ሊቆጣጠሩ ይችላሉ፣ነገር ግን አንዳንድ ሰዎች ምልክታቸው ካልረዳቸው በስተቀር ምንም አያስፈልጋቸውም። ወደ 100,000 የሚጠጉ አሜሪካውያን ሙሉ ቱሬትስ ሲንድሮም አለባቸው፣ነገር ግን ብዙ ሰዎች ቀለል ያለ የበሽታው ዓይነት አላቸው። ብዙውን ጊዜ በልጅነት ይጀምራል, እና ከሴቶች ይልቅ ብዙ ወንዶች ልጆች ያገኙታል.
የካርፓል ዋሻ ሲንድሮም፡ ምልክቶች፣ መንስኤዎች፣ ምርመራዎች፣ ህክምና፣ ውስብስቦች እና መከላከያ
የካርፓል ዋሻ ሲንድሮም ምንድነው? ካርፓል ዋሻ ሲንድረም፣ሚዲያን ነርቭ መጭመቅ ተብሎም ይጠራል፣ በእጅዎ ላይ መደንዘዝ፣መኮረጅ ወይም ድክመት የሚያመጣ በሽታ ነው። ይህ የሚከሰተው በክንድዎ ርዝማኔ በሚያልፈው ሚዲያን ነርቭ ላይ ባለው ግፊት በእጅ አንጓ ውስጥ የካርፓል ዋሻ ተብሎ በሚጠራው ምንባብ እና በእጅዎ ላይ ያበቃል። መካከለኛው የአውራ ጣትዎን እና የጣቶችዎን እንቅስቃሴ እና የጣቶችዎን እንቅስቃሴ ይቆጣጠራል። የካርፓል ዋሻ ሲንድሮም ምልክቶች የካርፓል ዋሻ ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ፡ በእርስዎ መዳፍ እና አውራ ጣት ወይም በመረጃ ጠቋሚ እና በመሃል ጣቶችዎ ላይ ማቃጠል፣ መወጠር ወይም ማሳከክ የመደንዘዝ ስሜት በእጅዎ ላይ ድክመት እና ነገሮችን መያዝ ችግር ወደ ጣቶችዎ የሚገቡ አስደንጋጭ መሰል ስሜቶች
የሬይ ሲንድሮም ምንድን ነው? ሬይ-ጆንሰን ሲንድሮም ምልክቶች እና መንስኤዎች
Reye's syndrome በጉበት እና በአንጎል ላይ እብጠት የሚያመጣ ብርቅ ነገር ግን ከባድ በሽታ ነው። በማንኛውም እድሜ ላይ ያሉ ሰዎችን ሊያጠቃ ይችላል ነገርግን ብዙውን ጊዜ በልጆችና በጉርምስና ዕድሜ ላይ የሚገኙ ወጣቶች እንደ ጉንፋን ወይም የዶሮ ፐክስ ካሉ ቫይረስ ሲያገግሙ ይታያል። በጥናቶች እንዳረጋገጡት ለሬይ ሲንድረም ዋነኛው ተጋላጭነት አስፕሪን ወይም ሌሎች ተዛማጅ መድኃኒቶችን መውሰድ ሲሆን ሳሊሲሊትስ ይባላሉ። በዚህም ምክንያት ከቫይረስ ኢንፌክሽን የሚያድኑ ህጻናት እና ታዳጊዎች አስፕሪን እንዳይወስዱ ዶክተሮች ይመክራሉ። ምን ያመጣል?